Každý z nás má genom. Svůj vlastní, zcela unikátní a bytostně individuální genom. Považujeme ho intimní záležitost, do které nikomu nic není. A určitě by ji někdo mohl zneužít, proti nám. Jestli má něco smysl utajovat, tak je to právě takřka nekonečný sled čtyř písmen, který máme v každé své buňce. A taky zdravotní dokumentaci, pochopitelně. Anebo ne?
Jsou lidé, kteří tohle považují za pitomost. Jsou lidé, kteří si zakládají na tom, že by zveřejněním svého genomu mohli pomoct vědeckému výzkumu. Právě na tomhle pocitu vznikl pozoruhodný projekt Personal Genome Project UK (PGP‑UK). Jeho organizátoři doufají, že dají dohromady nejméně 100 tisíc dobrovolníků, kteří poskytnou genom a osobní zdravotní data pro vědecké účely. Co z toho tihle lidé budou mít, kromě adrenalinu?
PGP‑UK nabízí těm, kdo se projektu se svým genom zúčastní, že jim v rámci projektu genom analyzují, propojí se zdravotními záznamy a zařídí jim neomezený přístup k datům PGP‑UK. Šéf projektu Stephan Beck z University College London prohlásil, že věnování genomu a zdravotní dokumentace vědě je velkorysým počinem, kterým vědců umožní významně pokročit ve výzkumu lidské genetiky, biologie a samozřejmě také medicíny.
Zřeknutí se práv na genetické soukromí je novým a nanejvýš pozoruhodným vývojem v době, kdy po celém světě nesmírně sílí snahy o utajování všemožných nesmyslů a o co největší zaškrcení volného sdílení informací. Možná je právě tohle ta správná cesta, jak podobným snahám čelit. Nevelkou osobní statečností, tedy obětováním genetického soukromí, ukázat vztyčený prostředníček všem, kteří omezují informační svobodu. Zároveň, jak řekla Guardianu Jane Kayeová z Centra pro právo, zdraví a nové technologie na Oxfordské univerzitě, takový projekt není úplně pro každého. Měl by to být informační altruista, který plně chápe rizika zveřejnění genomů a jejich propojení s reálnými lidmi. Podobný program už běží ve Spojených státech, kde zatím zveřejnilo genom kolem 700 lidí a tisíce dalších se k tomu přihlásilo.
Jak se dalo čekat, Personal Genome Project UK má už i kritiky. Pro Rosse Andersona, experta na počítačovou bezpečnost z Univerzity v Cambridge je uveřejnění 100 tisíc genomů konkrétních lidí online, kde si je kdokoliv může stáhnout, naprosto děsivou představou. Horší než noční můra. Být po jeho, rozhodně by nic podobného nedělal.
Určitě nepřekvapí ani reakce nátlakové skupiny GeneWatch UK, která se s oblibou angažuje v kampaních proti geneticky vylepšeným plodinám a genetickému výzkumu vůbec. Její ředitelka Helen Wallace, zjevně šokovaná tím, že by někdo mohl dobrovolně genom zveřejnit, nabádá případné zájemce, aby si sdílení genomu online dvakrát rozmysleli. Genom podle ní obsahuje unikátní genetický kód, který může být použit ke sledování dárce a vystopování jeho příbuzných. Varuje též, že by si genom mohla stáhnout policie či ochrana hranic ve kterékoliv zemi a zneužít k nekalým rejdům.
Wallaceová dále hrozí, že projekt Personal Genome Project UK sponzorují společnosti, které se snaží rozšířit trh se sekvenováním celých genomů, které zneužívají ke komerčním účelům. Nakonec v záchvěvu osvěžující absurdní logiky prohlašuje, že geny jsou sice bídnými prediktory většiny onemocnění, zlovolné společnosti Googlem počínaje a soukromým zdravotnickým průmyslem konče chtějí informace o propojení genů s nemocemi masivně zneužívat – prý aby zdravým lidem vnucovali nepotřebné léky. Wallaceová, jako archetyp nedůvěry vůči čemukoliv novému, ekonomickým vztahům a hlavě nedůvěry vůči zdravému rozumu bližních, tak nevědomky předvádí, že Personal Genome Project UK už teď splnil účel. Zasáhl odpůrce genetického výzkumu na pořádně citlivém místě. Takže, zveřejnili by jste genom na webu?
Literatura
BioEdge 7. 12. 2013.