Válečné konflikty vedou k nepředstavitelným lidským tragédiím. Nyní je vnímáme mnohem citlivěji, než když se válčí na území vzdálených zemí a jiných kultur. Na pozadí deprimující reality, desítkám až stovkám zdravých lidí, zejména mladých mužů, kteří denně přicházejí o zdraví a život, se osud jednotlivce postiženého závažnou, nevyléčitelnou, degradující nemocí doslova ztratí. Jenže vžijte se do mysli 34letého člověka. Máte rodinu, malého synka a rychle progredující amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). V průběhu několika měsíců vás postupně obere o schopnost chodit, hýbat končetinami, hlavou, pak i prsty na rukou. Kvůli problémům s lícními svaly a polykáním přestanete mluvit a začnete potravu přijímat přes sondu, metodou perkutánní endoskopické gastrostomie. Vzduch do plic vám vhání umělá ventilace, protože selhalo ovládání dýchacích svalů. Nějaký ten měsíc vám komunikaci umožňuje počítač, který monitoruje pohyb očí a spojuje vybraná písmenka do slov a vět. Jenže i tento pohyb je stále složitější a pojednou je problém co jen otevřít víčka. A to vše za úplného vědomí a zdravého intelektu uvězněného do těla neschopného jakéhokoli aktivního pohybu.
Takovým cvalem postupovala nemoc u německého pacienta, kterému ALS diagnostikovali v roce 2015 a začátkem 2018 již neměl k dispozici žádnou komunikační most s okolím. Ocitl se ve situaci, která se odborně nazývá zcela uzamčený stav, zkratkou CLIS z anglického „completely locked-in state“. Doslova existence na přístrojích, závislá na pomoci blízkých a zdravotního personálu.
Za takové situace manželka, která o svého postiženého manžela pečuje, souhlasila s pokusem zapojit systém rozhraní mozek – počítač (BCI = brain-computer interface), aby se s nemocným mohl navázat kontakt přes fungující sluch. Do mozku pacienta vědci zavedli dvě snímací elektrody – do povrchu primární motorické kůry a do tzv. doplňkové motorické kůry. Zatímco ta první kontroluje stahy a napnutí svalů, ta druhá je součástí sekundární motorické kůry a v rámci komplexních pohybů odpovídá za jejich plánování, programování a koordinaci.
Každá z obou intrakortikálních mikrosond je zakončená 3,2 x 3,2 mm velkým polem se 64 jehličkovými elektrodami. Ty zaznamenávají signály z motorických neuronů a přenášejí je do počítače prostřednictvím tenkého kabelu. Program přijatá data dekóduje a podle nich ovládá zpětnou vazbu. Různé testy, při níž si pacient představoval určité pohyby rukou, nohou nebo jazyka nedopadly úspěšně. Myšlenky na pohyby očí nebo představy pohybů prstů pravé ruky dávaly mnohem slibnější odezvy. Po dlouhodobém tréningu pacienta a dolaďování softwaru vědci dosáhli cíle – při správné hlásce nabídnuté počítačem pacient dokázal rychle aktivovat motorické neurony tak, že signál z mozku BCI vyhodnotil jako souhlas. Pomalu, s rychlostí asi jedno písmenko za minutu, se nemocný naučil skládat jednoduché věty, které pak počítač přečte. To mu umožňuje požádat například o změnu polohy těla, masáž hlavy, upřesnit složení potravy, nebo alespoň stručně komunikovat se synkem apod. A na správně formulované otázky odpovídat „ano“ nebo „ne“ tím, že si představí určitý pohyb. Ten aktivuje kombinaci motorických neuronů, jejichž signál BCI dekóduje jako tón příslušné výšky. Vysoký zvuk značí odpověď „ano“, zápor se ozve nízkým tónem.
Tato BCI technologie vytváří v současnosti jediný možný most obousměrné komunikace se zcela pohybově paralyzovaným člověkem. Zatím je tento systém ve stavu vývoje a je velice finančně nákladný, a to nejen kvůli speciálním mikrosondám, hardwaru a softwaru. Vyžaduje spoustu času přípravy, tréningu a vyškolený personál, který dokáže vše nastavit. A samozřejmě silnou osobnost samotného pacienta, aby přes psychicky extrémně náročný stav byl ochoten ke spolupráci a neztrácel odhodlání při neúspěších – nejen počátečních. Neurologové, inženýři, „ajťáci“ a další odborníci z Wyssova centra pro bio- a neuro-inženýrství v Ženevě (Wyss Center for Bio and Neuroengineering) na zdokonalování systému rozhraní mozek – počítač (BCI) pracují dál, aby byl díky miniaturizaci plně implantabilní (viz video), což sníží riziko infekce. Dalším důležitým cílem je zjednodušit zatím složité nastavování softwaru a jeho kontrolu. Technologie se z předklinického stadia výzkumu v krátké době přehoupne do klinická fáze a stane se pro potřebné o krok přístupnější.
Poznámka:
Amyotrofická laterální skleróza se – naštěstí – vyskytuje vzácně. V Evropě postihuje ročně přibližně dva až tři lidi na 100 000 osob. Příčina doposud není objasněna, v podezření jsou genetika (dědičnost ve většině případů vyloučena, pod lupou jsou mutace některých genů), časté nárazy do hlavy (fotbal, americký fotbal – doposud jen statistická, málo průkazná souvislost), nebo enviromentální vlivy (slabé indicie, mnoho protiargumentů). I klinické příznaky a průběh nemoci se případ od případu liší, a to někdy výrazně, což naznačuje, že i příčiny do nějaké míry budou variabilní. V článku zmiňovaný německý pacient má (nebo měl – o jeho identitě a osudu po ukončení vědecké studie nejsou dostupné informace) smůlu na rychle postupující formu ALS, kdy postiženi se dožívají 2 až 4 roky od stanovení diagnózy. Nejčastější příčinou úmrtí je infekce dýchacích cest například po vdechnutí s obtížemi polykané potravy, nebo zástava dechu povětšinou ve spánku. Jen málokdo se dožije úplné paralýzy – stavu CLIS – kvůli vysokým rizikům a nezbytnosti nákladných přístrojů a vskutku výjimečné péče, nejen zdravotnické. Žel i to nic, kromě krátkého prodloužení doby bytí, neřeší. Rychlá ALS vytrhla ze života například i 45letého bývalého českého premiéra Stanislava Grosse.
Na straně druhé, světoznámý teoretický fyzik Stephen Hawking měl štěstí v neštěstí a s pomalou formou degenerace motorických neuronů přežil neuvěřitelných 55 let. Díky vysokému intelektu a nejlepší péče to byla velmi smysluplná a vůbec ne trudná léta. Zemřel jako 76letý, a to by v jeho mladosti žádný lékař nepředpokládal. Statistika však potvrzuje, že když je ALS diagnostikovaná v mladším věku, postižený má šanci na pomalou progresi paralýzy a delší život.
Video: Systém vyvinutý ve spolupráci s neurology ve Wyssově centru pro bio- a neuroinženýrství v Ženevě (Wyss Center for Bio and Neuroengineering) umožňuje lidem s celkovou svalovou paralýzou komunikaci s okolím jenom pomocí sluchu a myšlenek na konání specifických pohybů. Intrakortikální mikrosondy snímají aktivitu motorických neuronů, kterou počítač převádí do zvuku určité výšky. Vyšší tón znamená „ano, nižší „ne“. Kredit: Wyss Center for Bio and Neuroengineering.
Literatura: Nature Communications, Science Alert