Každý z nás má genom. Svůj vlastní, zcela unikátní a bytostně individuální genom. Považujeme ho intimní záležitost, do které nikomu nic není. A určitě by ji někdo mohl zneužít, proti nám. Jestli má něco smysl utajovat, tak je to právě takřka nekonečný sled čtyř písmen, který máme v každé své buňce. A taky zdravotní dokumentaci, pochopitelně. Anebo ne?
Jsou lidé, kteří tohle považují za pitomost. Jsou lidé, kteří si zakládají na tom, že by zveřejněním svého genomu mohli pomoct vědeckému výzkumu. Právě na tomhle pocitu vznikl pozoruhodný projekt Personal Genome Project UK (PGP‑UK). Jeho organizátoři doufají, že dají dohromady nejméně 100 tisíc dobrovolníků, kteří poskytnou genom a osobní zdravotní data pro vědecké účely. Co z toho tihle lidé budou mít, kromě adrenalinu?
PGP‑UK nabízí těm, kdo se projektu se svým genom zúčastní, že jim v rámci projektu genom analyzují, propojí se zdravotními záznamy a zařídí jim neomezený přístup k datům PGP‑UK. Šéf projektu Stephan Beck z University College London prohlásil, že věnování genomu a zdravotní dokumentace vědě je velkorysým počinem, kterým vědců umožní významně pokročit ve výzkumu lidské genetiky, biologie a samozřejmě také medicíny.
Zřeknutí se práv na genetické soukromí je novým a nanejvýš pozoruhodným vývojem v době, kdy po celém světě nesmírně sílí snahy o utajování všemožných nesmyslů a o co největší zaškrcení volného sdílení informací. Možná je právě tohle ta správná cesta, jak podobným snahám čelit. Nevelkou osobní statečností, tedy obětováním genetického soukromí, ukázat vztyčený prostředníček všem, kteří omezují informační svobodu. Zároveň, jak řekla Guardianu Jane Kayeová z Centra pro právo, zdraví a nové technologie na Oxfordské univerzitě, takový projekt není úplně pro každého. Měl by to být informační altruista, který plně chápe rizika zveřejnění genomů a jejich propojení s reálnými lidmi. Podobný program už běží ve Spojených státech, kde zatím zveřejnilo genom kolem 700 lidí a tisíce dalších se k tomu přihlásilo.
Jak se dalo čekat, Personal Genome Project UK má už i kritiky. Pro Rosse Andersona, experta na počítačovou bezpečnost z Univerzity v Cambridge je uveřejnění 100 tisíc genomů konkrétních lidí online, kde si je kdokoliv může stáhnout, naprosto děsivou představou. Horší než noční můra. Být po jeho, rozhodně by nic podobného nedělal.
Určitě nepřekvapí ani reakce nátlakové skupiny GeneWatch UK, která se s oblibou angažuje v kampaních proti geneticky vylepšeným plodinám a genetickému výzkumu vůbec. Její ředitelka Helen Wallace, zjevně šokovaná tím, že by někdo mohl dobrovolně genom zveřejnit, nabádá případné zájemce, aby si sdílení genomu online dvakrát rozmysleli. Genom podle ní obsahuje unikátní genetický kód, který může být použit ke sledování dárce a vystopování jeho příbuzných. Varuje též, že by si genom mohla stáhnout policie či ochrana hranic ve kterékoliv zemi a zneužít k nekalým rejdům.
Wallaceová dále hrozí, že projekt Personal Genome Project UK sponzorují společnosti, které se snaží rozšířit trh se sekvenováním celých genomů, které zneužívají ke komerčním účelům. Nakonec v záchvěvu osvěžující absurdní logiky prohlašuje, že geny jsou sice bídnými prediktory většiny onemocnění, zlovolné společnosti Googlem počínaje a soukromým zdravotnickým průmyslem konče chtějí informace o propojení genů s nemocemi masivně zneužívat – prý aby zdravým lidem vnucovali nepotřebné léky. Wallaceová, jako archetyp nedůvěry vůči čemukoliv novému, ekonomickým vztahům a hlavě nedůvěry vůči zdravému rozumu bližních, tak nevědomky předvádí, že Personal Genome Project UK už teď splnil účel. Zasáhl odpůrce genetického výzkumu na pořádně citlivém místě. Takže, zveřejnili by jste genom na webu?
Literatura
BioEdge 7. 12. 2013.
Vědci zkřížili člověka se želvuškou
Autor: Stanislav Mihulka (01.04.2024)
Drobní červi si v Černobylu z vysoké radiace dělají šoufky
Autor: Josef Pazdera (11.03.2024)
Z pekla štěstí: Před necelým milionem let lidská linie málem vyhynula
Autor: Stanislav Mihulka (05.09.2023)
Evoluční ironie: Lidmi nás možná dělá to, co jsme z genomu ztratili
Autor: Stanislav Mihulka (09.05.2023)
Okolní planetární systémy by mohly prozkoumat pikogramové sondy
Autor: Stanislav Mihulka (14.12.2022)
Diskuze:
Identifikace
Vladimír Lieberzeit,2013-12-22 17:49:15
Já osobně bych svůj genom nezveřejnil. Ne kvůli sobě, ale kvůli svým pokrevním příbuzným. Za sebe mám právo se rozhodnout, ale za ostatní nikoli. A řadu z mých genů mají i mí příbuzní.
Před časem jsem četl třeba velmi zajímavý příběh identifikace biologického otce (dárce spermatu) jeho synem. [Omlouvám se, nemám čas hledat referenci, ale byl to seriózní článek.] Syn se v dospělosti rozhodl vyhledat svého otce, ale jediné informace, které měl, byly obecné informace ze spermabanky, např. věk a jakou školu otec vystudoval.
Syn byl ale vynalézavý, a postupoval (velmi zjednodušeně) následovně: Pořídil si svůj a matčin genom, identifikoval geny otce. Pak v projektu veřejného genomu hledal lidi se shodnými geny. Předpokládal, že v rodinách se dědí nejen geny, ale v otcovské linii i příjmení, a identifikoval několik příjmení, jejichž nositelé měly velmi podobné geny.
Pak navštívil otcovu školu a získal seznam studentů příslušného příjmení a věku -- a hle, jeden z nich opravdu byl jeho otec.
A to přitom jeho otec sám se projektu veřejného genomu neúčastnil. Ale někdo z jeho příbuzných ano...
A co peníze?
Martin Kaprálek,2013-12-16 12:25:27
O své orgány se tedy nebojíte. Co tedy peníze. Budete chtít uzavřít životní pojistku, ale ouha. Pojišťovna si zanalyzuje Vaši DNA a zjistí, že Vaše genetická predispozice Vám nevěstí dlouhý život. Anebo naopak, tzv. gen dlouhověkosti pojišťovny také neuvidí rády. A stanete se nepojistitelnou osobou.
Ještě k tomu zločinu. O své orgány se nebojíte pouze proto, že pravděpodobnost Vašeho nechtěného dárcovství je velmi malá. Ale pro nemocného, přitom však všemocného zločince, je taková veřejná databáze DNA několika desítek miliónů lidí věc úžasná. Však on se ten dárce nějak najde...
Poisťovňa
Jana Packova,2013-12-20 14:39:35
Argument s poisťovňou sa už viac podobá realite ako nechcený darca orgánov. Ale aj tak má svoje muchy.
1, Dlhovekosť veľmi intenzívne ovplyvňujú hlavne vonkajšie faktory ako stravovacie návyky, aktívny pohyb a psychická pohoda. Istá miera odolnosti voči stresu môže byť dedičná (podľa najnovšej štúdie), ale nie je to stále smerodatné. Poisťovňa sa v tomto prípade nemôže oprieť o žiadne logické argumenty.
2, Dlhovekosť je taktiež veľmi relatívna vec - je vám na houby, keď vás na druhý deň zrazí auto.
3, Hypotéza o všemocnom zločincovi je dosť nepravdepodobná, opäť vyviera z filmov a seriálov, nepripadá mi reálna. Skôr než naháňať niekoho cez pol zemegule mi príde pravdepodobnejší úplatok/vyhrážanie sa priamo na inštitúciách zaoberajúcich sa náhradnými orgánmi. Keby som bola všemocný (a nevyliečiteľne chorý) zločinec, išla by som skôr touto cestou.
ALE skutočne veľmi oceňujem, že nad tým rozmýšľate a snažíte sa argumentovať (bez irónie). Mám rada podnetné konverzácie.
Riziko zveřejění svého genomu
Martin Kaprálek,2013-12-13 11:43:52
Chybí vám fantazie zločince? Jedna taková mě napadá. Někde ve světe nezměrně bohatý mafián onemocní tak, že mu může pomoci pouze transplantace nějakého orgánu. Jeho doktoři zjistí, že ve světě existuje jeden člověk, který se dle DNA může stát dárcem orgánu. Shodou okolností, jste to zrovna Vy. A pak můžete jen vyhlížet, kdy Vás potká nějaká nehoda...
Zločin?
Jana Packova,2013-12-13 11:14:22
Asi mi chýba fantázia nadnárodného zločinca, ale ako presne by niekto mohol zneužiť môj genom?
Poprosím, kohokoľvek ochotného odpovedať, o presnú metodiku postupov, nielen všeobecné "vnucovanie liekov zdravým ľuďom".
.
Palo Priezvisko,2013-12-13 14:36:51
kazdy bude vediet vsetky tvoje slabosti, fyzicke aj dusevne. ten kto to bude potrebovat, bude presne vediet ako na teba ist aby ta dostal presne tam kam on potrebuje.
ale samozrejme tu plati ako vsade, ak si a cely zivot budes bezvyznamna nula, nikto proti tebe tvoj genom obracat nebude(resp naozaj iba tu cielenu reklamu)
Z DNA zjistíte tak nějaké dědičné choroby
Jenda Krynický,2013-12-14 21:57:27
možná nějakou tu alergii, sklon k některým dalším chorobám, ovšem fyzické a duševní slabosti? Opravdu?
Pro ty je podstatně důležitější výchova, zkušenosti, prodělané choroby a zranění. To už dává větší smysl ta hypotetická potřeba transplantace.
Whow
Jana Packova,2013-12-15 14:12:43
p. Priezvisko, vaša odpoveď bola vskutku abstraktná. A nepresná.
Zatiaľ mi nikto žiadne logické a rozumné argumenty proti zverejneniu neposkytol (akčú predstavu unikania pred zločincami krvilačne túžiacimi po mojej ladvine nerátam).
Ľudia sú paranoidní - myslím si, že je to akási autoimunitná odpoveď v záplave informácii šíriacich sa cez internet, a nárastu súkromných detailov poskytovaných sociálnym sieťam. Je to nové a nikto v skutočnosti nevie, čo od toho čakať. Preto logicky nastupuje nedôvera a strach.
Akurát včera som čítala krásnu vetu, ktorú vyslovil Charles Lyell, jeden z prvých britských geológov ktorí podporovali teóriu o Zemi staršej, než káže biblia. Citoval neznámeho mudrca: "Nesnažte sa presvedčiť svojich vrstevníkov; budúce generácie vám uveria." Hovoril to Charlesovi Darwinovi keď vedecká obec odmietla jeho teóriu o geologických procesoch na zemi, ktoré podporovali teóriu miliónov rokov starej Zeme.
Na čo to sem píšem. Častokrát totiž podobný odpor, aký zažívali geológovia v Darwinových časoch vídavam tu na Oslovi v komentároch a v rozhovoroch bežných ľudí pri reakciách na prevratné objavy alebo vedecké postupy. Nedôvera, strach, odsudzovanie, ťukanie si na čelo.
Informovanosť a vzdelanosť je podľa mňa to jediné, čím sa dá voči predsudkom bojovať - a osel je v tomto naozaj skvelý, takže ďakujem.
Mater semper certa est, pater incertus
Jan Vandrovec,2013-12-12 18:15:39
Zdá se, že tohle latinské úsloví bude muset být opraveno. To budou překvápka, až se zjistí, kdo je čí tatínek.
Dárek
Petr Jíčínský,2013-12-12 10:14:41
Přišel mi vánoční mail - darujte test DNA až k Adamovi a Evě, akce 14xx,-Kč.
Jako bytostnému odpůrci facebooku a amerických špionážních služeb mi vstávají vlasy na hlavě při představě, že tam posílám svou nebo příbuzného DNA.
Hmm...
Vojtěch Kocián,2013-12-11 20:26:40
Informování o projektu je fajn věc, ale moc se mi nelíbí tendenční ladění článku, které podsouvá čtenáři, že pokud s ním má problém a zdráhal by se sdílet svůj genom, patří k anti-GMO aktivistům nebo podobným zpátečnickým existencím.
Nemyslím si, že otázka, zda sdílet nebo nesdílet, je tak jednoduchá. Před pár lety také lidem připadalo skvělé sdílet, kdy pojedou na dovolenou a jak mají zabezpečený dům... Dokud je, zatímco na té dovolené byli, nevykradli. Sociální inženýrství pomocí využívání informací, může posloužit dobrým věcem, ale ve špatných rukou je to dost nebezpečná zbraň. Přikláněl bych se tedy k názoru pana Rosse J. Andersona. I když si nemyslím, že by to byla až taková noční můra, úplně bez rizika se mi to rozhodně nezdá.
Nás se to netýká
Leopold Kyslinger,2013-12-11 19:18:30
https://my.personalgenomes.org.uk/international_participants
Pouze pro občany Spojeného království, nebo proty, jež mají v UK trvalé bydliště
Diskuze je otevřená pouze 7dní od zvěřejnění příspěvku nebo na povolení redakce
