Syndrom chronické únavy (anglicky chronic fatigue syndrome, CFS), přezdívaný též s jistou dávkou cynismu „yuppie flu“, čili horečka mladých zbohatlíků, je pro někoho jenom výmyslem, pro ustarané doktory záhadnou diagnózou s mystickými příčinami a pro víc než milión Američanů a čtvrt miliónu Britů tvrdou realitou bezesných nocí, křečí, bolestí hlavy, krku, kloubů a hlavně věčné devastující únavy.
Kolem možných příčin chronické únavy se postupně nakupila hromada nesmyslů, kterým vévodí oslabení imunitního systému vlivem škodlivin v životním prostředí.
Kromě odpadků, pesticidů a podobných šíleností se v podezření z chronické únavy postupně ocitaly mnohé nepříjemné viry, například herspesviry způsobující opar či Kaposiho sarkom, jim blízce příbuzný virus Epstein-Barrové, čili patogen infekční mononukleózy anebo enteroviry, v jejichž příbuzenstvu se najde třeba poliovirus – původce dětské obrny. Žádný z nich se však dodnes nenašel u významnějšího počtu pacientů s chronickou únavou.
Teď to ale vypadá, že tým Judy Mikovits z Whittemore Peterson Institute ve městě Reno v Nevadě má pravého viníka. Měl by jím být gamaretrovirus XMRV (anglicky Xenotropic murine leukemia virus-related virus), o němž se nějaký čas ví, že má prsty minimálně ve čtvrtině případů rakoviny prostaty.
Časem vyšlo najevo, že jak rakovina prostaty, tak i chronická únava mají snad něco společného s aktivitou enzymu RNázy L. Tenhle enzym je přitom významnou součástí naší protivirové obrany – umí zlikvidovat cizí RNA a tím znepříjemňuje virům jejich množení v infikovaných buňkách.
Mikovits a spol. analyzovali vzorky krve od 101 chronicky unavených pacientů a překvapeně zjistili, že celkem 68 vzorků - tedy dvě třetiny, obsahovalo geny viru XMRV. V kontrolní skupině 218 zdravých lidí přitom našli geny viru XMRV pouze v 8 případech. Úplně nová, dosud nepublikovaná data prý navíc potvrzují protilátky proti viru XMRV u 95 procent z necelých 300 testovaných pacientů s chronickou únavou. A protilátky skoro nikdy nelžou.
Souvislost mezi retrovirem XMRV a chronickou únavou potvrzují i další věci. Ví se, že viry příbuzné viru XMRV způsobují příznaky podobné těm, které doprovázejí chronickou únavu. Obalové proteiny blízce příbuzných myších virů způsobují degeneraci nervových buněk. Také se ví, že viry XMRV lezou do NK (Natural Killer) buněk, velkých bílých krvinek, které hrají v našem imunitním systému roli drsných čističů. To by ve svém důsledku mohlo způsobovat některé příznaky chronické únavy. Všechny partnery lidí s chronickou únavu jistě potěší, že virus XMRV se podle všeho přenáší při sexu.
Dosavadní bezradnost medicíny pěkně ilustruje léčebný postup používaný ve Velké Británii. Chronicky unavené pacienty tam léčí cvičením a kognitivní terapií, protože tam za jednu z hlavních příčin chronické únavy považují traumata v dětství. Moc úspěšní nejsou. Pokud to celé s virem XMRV není nesmysl, tak by to nejspíš znamenalo konec utrpení pro nemalou část lidské populace i když asi ne pro všechny unavené. Příznaky chronické únavy jsou bohužel natolik neostré, že se pod diagnózu syndromu chronické únavy nepochybně schovávají i jiné problémy. Většině chronicky unavených obyvatel by teď ale už konečně mohlo být líp.
Stanislav Mihulka
Pramen:
New Scientist 9.10. 2009, Science online, Wikipedia (Chronic Fatigue Syndrome)
Diskuze:
už uběhlo tolik let od této diskuze
Jitka Imbr,2015-01-21 13:56:04
Dobrý den,
zajímá mě jak výzkum pokročil za dalších 5 let a jak lékaři dokáží pomoci svým pacientům. Pokud máme nějaké kladné zkušenosti s úplným vyléčením chronického únavového syndromu, uvítám je.
CSFD
Veronika Jelínková,2009-10-20 10:22:42
dobrý den,
ráda bych svůj příspěvek v diskuzi uvedla na pravou míru - ano, jak píše paní (nebo slečna) Vendula, k mé reakci mě skutečně vyprovokovalo výhradně znění článku, v němž je jako závěr výzkumu poměrně zřetelně předložena jednoznačná teze, že XMRV je tím jádrem pudla, příčinou samotného CFSD. takový závěr je mylný.
kvalitu výzkumu to nezpochybňuje. také samotný výzkum nechci zpochybňovat. to, vůči čemu se ostře ohrazuji, je generování závěru výzkumu v uvedeném znění. tento závěr z provedeného výzkumu nevyplývá.
reagovala jsem na to, že takovéto vychýlené závěry bývají jako výsledky vědeckých výzkumů prezentovány často, ať se již týkají čehokoli - že se jedná o výzkum XMRV vzhledem k CSFD je víceméně náhoda, ale přesto... jsem člověkem, který se s touto chorobou střetl na vlastní kůži a znám (tím pádem) také mnoho případů s podobnou diagnózou - otázkou samozřejmě může také být, zda se vůbec jedná o JEDNU diagnózu.
jednoduše - a doufám, že pochopitelně i pro zarputilé obhájce vědeckých výzkumů a pro Pavla A1, kterému děkuji za úvod do problematiky ;D - tvrdím pouze to, že mezi implikací a ekvivalencí je zkrátka velký významový rozdíl.
mohu však ještě trochu rozvést svůj konkrétní názor na CSFD. na základě mého dlouholetého pozorování, vlastních prožitků a sledování mnoha ostatních jedinců s toutéž diagnózou se domnívám, že CSFD je typ závislosti - stejně tak jako například alkoholismus.
důležitou roli v tomto mechanismu budou hrát asi hormony příbuzné serotoninu a další (hormonální či enzymatické) látky, které se aktivují (vyplavují) jak například během spánku, tak pvšem například během extrémního psychického či fyzického vypětí (což může být nápomocné při jejich určení). tento konkrétní mechanismus mi však není znám - možná, že je již dlouho znám výzkumníkům, kteří daný problém studují, ale musím se přiznat, že jsem se s jeho popisem na žádných veřejných portálech či ve veřejně dostupných materiálech týkajících se dané choroby dosud nikde nesetkala. těžko soudit, do jaké míry byl odhalen - třeba je znám již celý, ale zatím není možné tuto znalost nijak prakticky využít.
zde však leží skutečná přičina - samotná dispozice k CSFD. takže tu bych podrobila výzkumům jako první - jak říkám, možná, že tento systém byl již odhalen, mě (stejně tak jako řadě dalších lidí touto chorobou "trpících") však není znám, ani případně, jak jsem již psala, praktické využití této znalosti.
čtení závěrů, které předkládá zde uvedený článek, mě proto připadá také trochu jako vědecká bádání nad tím, zda se člověk stává alkoholikem po vodce nebo po vínu. je to velmi podobná písnička - člověk se stává alkoholikem z vnějšího pohledu jaksi "samozřejmě" až poté, co si odpije svůj určitý počet alkoholických nápojů. ve skutečnosti je však alkoholikem již předtím. větší smysl má tedy odhalení principu samotné závislosti. u CSFD jde podle mě o totéž. kdysi byla mozková centra epileptiků experimentálně vystavována specifickým elektrickým signálům, po jejichž působení epileptický záchvat velmi rychle odezněl - ovšem spolu s ním byl u pacienta navozen též velmi příjemný stav. výsledek byl takový, že pacienti v daném výzkumu začali vyhledávat tento stav, a počet jejich epileptických záchvatů se tak začal rapidně násobit - zkoumaní pak měli za sebou řadu miniaturních epileptických záchvatů a na konci každého z nich zažívali kýžený výsledek - krásný pocit úlevy. člověk, který trpí CSFD, hledá ve spánku (a také v maximálním vypětí) - takovouto podobnou reakci, která má vliv na funkci celého organismu.
že taková závislost vznikne až například poté, co se dotyčný setká s herpes virem, či jiný dotyčný s XMRV, je velmi dobré vědět - problém je v tom, že zatímco víno (aka herpes) nebo vodku (aka XMRV) můžete za určitých okolností z tohoto světa odstranit, s herpesy a retroviry to asi půjde docela těžko. další problém, který zde vidím, spočívá v tom, že závislost je substitenční, tudíž se může v těle (i v životě) pacientů "trpících" CSFD projevovat také jinak. každopádně toto je směr, kterým by se dle mého měly výzkumy této nemoci ubírat především. během svého několikaletého nejakutnějšího stádia této nemoci jsem našla mnoho, převážně amerických poraden, serverů a podobně, které se s dobrou vůlí snažili touto nemocí postiženým pomoci. žádná taková pomoc však neexistovala. vpodstatě se jednalo o fóra, v nichž si pacienti sdělovali rozličné potíže s nemocí spjaté - jejich rozpětí bylo opravdu velmi široké - a možná se necítili tak sami. i tyto stránky jaksi symptomaticky připomínaly podobná domácí fóra anonymních alkoholiků :)
věřím, že odhalení skutečných (nikoli vnějších) příčin této nemoci je otázkou mnoha po sobě následujících výzkumů a mnoha let práce, takže v žádném případě tuto práci nechci nijak zpochybňovat. musím se však ohradit proti tomu, aby výzkumy těchto dílčích výzkumů byly prezentovány jako "konečné řešení". ve všem ostatním souhlasím s paní Vendulou.
věděcké výzkumy :)
Veronika Jelínková,2009-10-19 15:30:10
to je k zbláznění. čím více čtu výsledky "vědeckých výzkumů", tím víc tomu všemu opravdu "věřím" :))) jestli to půjde takhle dál, skončím možná jako totální skeptik vůči veškerému zjišťování toho, jak to na světě funguje ;)
inu, neskončím, ale copak toto se opravdu dá brát vážně? genetické pokusy se například provádějí na vzorku 1000 jednotlivců. ale závěry, hleďme, platí pro celou planetu :)
toto tedy také pobavilo:
"Mikovits a spol. analyzovali vzorky krve od 101 chronicky unavených pacientů a překvapeně zjistili, že celkem 68 vzorků - tedy dvě třetiny, obsahovalo geny viru XMRV. V kontrolní skupině 218 zdravých lidí přitom našli geny viru XMRV pouze v 8 případech. Úplně nová, dosud nepublikovaná data prý navíc potvrzují protilátky proti viru XMRV u 95 procent z necelých 300 testovaných pacientů s chronickou únavou. A protilátky skoro nikdy nelžou."
z čehož patrně, jak už jsem zvyklá předpokládat, pokud jde o výzkumy, má vyplynout, že tedy XMRV způsobuje chronickou únavu. že by se v té zprávě někdo aspoň ZMÍNIL o tom, zdali stejnému vzorku lidí (ponecháme-li počet jedinců v kontrolní skupině shovívavě stranou) testovali NAPŘÍKLAD přítomnost protilátek na EBV? zkoumal někdo podmínky, v nichž žijí? všechny další nemoci, kterými prošli? pokud má být výzkum průkazný, je dobré o těchto věcech informovali. ovšem ony se tyto aditivní výzkumy patrně vůbec neprovádějí? nebo se o nich jenom nepíše?
v rámci jakékoliv skupiny se dá zjistit takřka libovolný počet shodných znaků u většiny jedinců - například se může ukázat, že všichni mají rádi oranžovou a jedí avokádo. znamená to, že obliba oranžové nebo požívání avokáda způsobuje chronickou únavu? nebo jenom páni vědátoři občas postrádají školení aplikací základní výrokové logiky?
Víte co? - Nevěřte
Jan Novák9,2009-10-19 15:36:54
Udělejte vlastní výzkum, a vyvraťte to.
Nic jednoduššího :-))
ale o to přece nejde, k čemu by to bylo?
Veronika Jelínková,2009-10-19 16:42:02
k čemu je něco vyvracet, to se můžeme filozoficky přít o paradigmata... (a to já si třeba radši počkám na další :D)
částku na antivýzkum je výhodnější věnovat spíš na takovéto vedlejší výzkumy, aby to pokrytí všech souvislostí bylo co nejširší, pokud už se tímto způsobem pracuje - přece právě taková práce je potom opravdu k užitku. vážně pochybuji o tom, že se něco takového provádí, když ty závěry tak často znějí stylem: "zelenina je zdravá" ;)
To je asi nepochopení.
Pavel A1,2009-10-19 20:20:47
Víte, ono se to dělá trochu jinak.
Pokusím se názorně vysvětlit, v čem se mýlíte.
Výzkum podle Veroniky Jelínkové:
1. Vezmu skupinu lidí s nemocí N a skupinu lidí, kteří nemoc N nemají.
2. Hledám vlastnost V, kterou mají lidé ve skupině s nemocí N společnou a přitom ji lidé ve bez nemoci N nemají.
3. Prohlásím, že N a V spolu souvisí.
A teď výzkum podle vědeckých pravidel:
1. Vyslovím hypotézu, že N souvisí s V.
2. Náhodně vyberu skupiny lidí s nemocí N a bez nemoci N a zjistím, jak je V v těchto skupinách zastoupena.
3. Pokud je ve skupině s nemocí N výrazně více lidí s vlastností V než ve druhé skupině, prohlásím původní hypotézu za potvrzenou (s nějakou pravděpodobností).
Jestli nevidíte v těchto postupech rozdíl, pak se opravdu můžete leda přít o filozofická paradigmata, k jakékoliv smysluplnější činnosti jste pravděpodobně nepoužitelná.
Čistě metodologicky
Vendula Faiferová,2009-10-19 21:42:16
vzhledem k tomuto dílčímu problému a postupu, máte samozřejmě pravdu. Ale pokud někdo CFS trpí nebo se o něj alespoň víc zajímá, tak skutečně bere podobné dílčí objevy s rezervou, protože jsou mu známy širší okolnosti tohoto onemocnění. Na počátku bývají skutečně rozličné infekce (proto i mě by zajímalo, jaká podobná testování a u jakých patogenů byla prováděna). Důsledkem onemocnění je krom potíží uvedených v článku typicky nefunkční imunita, silná náchylnost k dalším akutním infekčním stavům a zároveň víceméně laxní reakce imunitního systému, dlouhodobé zotavování....chronické záněty.....Já se domnívám, že podstata CFS leží v něčem obecnějším, kdy selžou nějaké obecnější mechanismy, kt. se uplatňuje při boji s infekcemi obecně (a bude to složitější kaskáda dějů a ještě neobjevených důsledků, protože např. i ne každý s chronickým zánětěm samozřejmě trpí klasickým CFS, ap.) Ta procentní souvislost s XMRV je určitě zajímavá, ale vzhledem např. i k tomu, co toho pacienti s defektní imunitou pochytají, těžko říct, jakou tam hraje roli, když se navíc zvýšeně vyskytuje i u jiných onemocnění, např. té rakoviny prostaty. Chápu, že pro logiku toho, co jste chtěl říct to nemá význam, ale já kdybch si měla vsadit, tak na to, jak píše Veronika, že podstata CFS neleží v konkrétním patogenu (jako např u AIDS) a kdybych byla vědec, tak vzhledem ke klinickým zákonitostem CFS se budu zabývat něčím jiným než jedním konkrétním virem.
Ještě
Vendula Faiferová,2009-10-19 22:02:04
možná upřesním, že tyto dílčí objevy jsou samozřejmě zajímavé, přesněji beru s rezervou závěry z nich dělané hl. s ohledem na to, jakým stylem jsou podávny v článku, jakože zřejmě má "všechno okolo CFS má na svědomí XMRV", kdy asi také chápu, že to Veroniku vyprovokovalo k tomu, co namítala;-)
TO: Vendula Faiferová
Pavel A1,2009-10-19 22:25:13
Ale vždyť vše co píšete vlastně ten výzkum podporuje. XMRV napadá (mimo jiné) i imunitní systém, a tedy může být příčinou poruch imunity pozorovaných při CFS. A i to nastartování nějakou banální infekcí je s tím v souladu. Koneckonců AIDS se také začne projevovat až když je HIV aktivován nějakou banální infekcí, když už jste si ho vybrala jako protipříklad.
Ale u HIV
Vendula Faiferová,2009-10-19 22:47:43
je souvislost s AIDS pokud se nepletu jedinečná. XMRV se jak to chápu, vyskytuje např. u té rakoviny prostaty a kdo ví u čeho možná ještě, možná ho nosí i klinicky zdraví lidé, co by tedy způsobilo, že u někoho by se podílel na rakovině, u jiného CFS...já se prostě jen domnívám, že u CFS (podobně jako u jiných chronických onemocnění bude hrát víc roli i dědičná dispozice a další dosud neobjasněné faktory).
No jo, ale to se ví teď
Pavel A1,2009-10-21 22:03:46
Vzpomeňte si (nebo se zeptejte starších, pokud jste příliš mladá), jak to vypadalo, než se přišlo na to, že za AIDS může HIV (a jen tak mimochodem, stále ještě zdaleka ne všichni odborníci jsou o tom přesvědčeni). AIDS se projevoval vzácnými formami rakoviny, vzácnými plicními chorobami, masívním napadením plísňovými chorobami a nikdo nevěděl, co je příčinou a co následkem. Uvažovalo se všechno možné, včetně dědičné dispozice spojené s homosexualitou, špatného životního prostředí, stresu v práci, prostě celá historie CFS o pár desítek let dříve. A po objevu HIV trvalo deset let, než bylo jeho spojení s AIDS považováno za prokázané (nikdo nechtěl věřit, že to má tak jednoduchou příčinu). A to se výzkumu AIDS věnovaly mnohem větší prostředky než do výzkumu CFS. Proto mi nepřipadá spojení CFS s XMRV jako nepravděpodobné.
Ono je vůbec zajímavé, jak lidé na jednu stranu věří jednoduchým (a špatným) řešením složitých problémů (zakažte JE, postavte větrníky, elektromobil do každé rodiny) a na druhou stranu si nedokážou přestavit, že jedna jednoduchá příčina může mít pestrou a různorodou paletu následků.
Samozřejmě to může být jakkoli
Vendula Faiferová,2009-10-22 22:34:40
ale právě proto, že je ještě třeba výzkumů, jakou roli XMVR a jakým způsobem hraje, tak je předčasné dělat závěry, že "pravděpodobně stojí za vším".
http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2009102201
děkuji za odkaz
Veronika Jelínková,2009-10-23 13:58:56
takto to je samozřejmě jiné kafe. překopíruji to sem:
Náš úvodní výzkum ukázal, že 67% ze vzorku ME/CFS pacientů bylo testováno pozitivně na XMRV. V další práci jsme zjistili, že 95% bylo testováno pozitivně. Práce na pochopení, jak tento virus funguje s neuro-imunitními nemocemi, pokračují, ale tento objev prokazuje významnou korelaci mezi tímto vážným virem a zmíněnými onemocněními. Náš výzkum pracuje s hypotézou, ale nedokazuje, že XMRV může být výchozí příčinou ME/CFS. Mnoho další práce musí být ještě uděláno pro porozumění, jak XMRV způsobuje onemocnění, a které typy nemocí jsou k němu vázány.
Bylo testováno několik vzorků fibromyalgie a to s pozitivním výsledkem. Vzorky však byly velice malé a testování musí pokračovat v mnohem větším měřítku, aby bylo dosaženo signifikantních závěrů. Navíc, mnozí ME/CFS pacienti byli diagnostikováni na fibromyalgii, přičemž ve skutečnosti mají ME/CFS a fibromyalgii.
a ještě
Veronika Jelínková,2009-10-23 14:02:18
Můžete chytit ME/CFS?
Příčina ME/CFS je pravděpodobně multi-faktoriálním procesem, který se vyskytuje u osob náchylných k běžným virovým ko-infekcím. Syndrom chronické únavy (ME/CFS) je komplexní, systémové neuro-imunitní onemocnění, které podle odhadů postihuje více než milion Američanů a 17 milionů lidí celosvětově. Nemoc ME/CFS byla tradičně diagnostikována vyloučením jiných podobných stavů, jako je roztroušená skleróza a lupus, a řadou symptomů, což znamená drahý a obtížný diagnostický proces. Dosud nebyla nalezena jedinečná virová vazba (ačkoliv mnohé viry jsou podezřívány), protože u osob s ME/CFS byly nacházeny reaktivované mnohé běžné viry. Tato zjištění nastiňují roli XMRV v patogenezi ME/CFS a umožňují lepší porozumění tomuto onemocnění. Naše práce nabízí vysvětlení, ale nedokazuje, že XMRV může být základní příčinou ME/CFS. Mnoho další práce je nutné udělat pro pochopení, jak XMRV způsobuje toto onemocnění a jaké typy onemocnění se k němu vztahují.
Bude to složitější
Vendula Faiferová,2009-10-18 20:40:28
Bude to složité, v rámci jiných výzkumů byly u pacientů s CFS objeveny např. i priony. Každopádně se CFS často rozvine náhle pro nějaké prodělané infekci. Více info:
http://cfids.nezavislestranky.cz/index.php
Co se týká Británie a oficiálního nucení pacitntů ke kognitivní terapii (nevím přesné podrobnosti, ale bez toho, aby se podrobovali této "terapii" jim údajně není poskytováno sociální zajištění v nemoci) považuji za hrubé porušování lidských práv a zneužívání pavědeckých postupů v rámci psychologie a psychiatrie. V Británii kvůli tomu pacienti vedou i soudní spory. Nemocný pacient zřetelně vnímá, že jeho potíže jsou čistě somatické a žádné dojmy a přání psychologů a psychiatrů na tom nemohou nic změnit. Navíc je zde již množství výzkumů dokládajících abnormality zejména v imunitním systému. Přesto stále dochází k psychiatrizaci pacientů na základě pouhých, objektivně ničím nepodložených, výmyslů v rámci oborů zasahujících do medicíny, kt. bohužel požívají formální autoritu a mají tak nad pacienty moc, kt. pacitnti jen velmi těžko mohou bránit (zejména ve svém velmi špatném zdravotním stavu a většinou i omezenými finančními možnostmi):-(
k liecbe
Yanoo Yanoo,2009-10-18 14:09:42
kedze je to retrovirus tak asi antiretrovirotikami ..podobne ako HIV . vyzera ze je mu aj dost podobny. prenasa sa pohlavnym stykom , skryva sa v bunkach imunitneho systemu /HIV v Th4+ lymfocytoch , tenro novy v NK bunkach / ..mozno by to aj ciastocne ozrejmovalo preco sa spomina tento syndrom ako "yuppie flu“, čili horečka mladých zbohatlíků" ..cisto dojmologicky tito ludia by mohli byt promiskuitnejsi ako priemerna populacia a tym padom by sa medzi nimi lepsie siril ..ale to uz su len take dohady
pohlavním stykem?
Veronika Jelínková,2009-10-19 15:34:34
takže všichni s daným retrovirem, kteří dosud neměli za sebou pohlavní styk, tento virus zdědí od rodičů?
pak by bylo možné ukázat, že chronická únava s ním nemusí mít co do činění, touto cestou.
ještě když se vrátím k článku - trpěla jsem chronickou únavou, která v mém případě byla velmi zjevně a výrazně vázána na aktivaci chronicky přítomného EB viru. mám s "léčbou" tohoto onemocnění opravdu mnoho zkušeností a po tom všem jsem jednoznačně přesvědčená, že existuje široký komplex spouštěcích mechanismů a aktivačních akutních stavů i vlivů, které se na této degeneraci podílejí. trvám na tom, že nikdy nebude v tomto případě odhalen jeden jediný původ tohoto onemocnění.
Diskuze je otevřená pouze 7dní od zvěřejnění příspěvku nebo na povolení redakce